Daha önce sitemizde tedavisinden bahsettiğimiz Herediter Anjiodem hastalığı hakkında acil servis personelinin ve toplumun bilgilendirilmesi amacıyla yola çıktığımız bu yazının ilginç bir çıkış öyküsü mevcut.
Otozomal Dominant kalıtılan bir hastalık olan Herediter Anjiödem hastaları tanı konulduktan sonra genellikle bulundukları illerin acil servisinde tanınan hastalardır fakat henüz tanı almamış ya da yeni tanı almış hastalar ile acil serviste karşılaşıldığında hastalara kulak verilmesi oldukça önemlidir. Acil servis yoğunluğunda bu noktayı atlamamak oldukça değerlidir. Geçenlerde acil serviste yaşadığım bir olaydan bahsetmek istiyorum hastam yeni tanı almış bir herediter anjioödem hastası olarak yeni bir atak endişesi ile acil servis triaj alanına başvurmuştu. Hastanın triajı mevcut aktif yakınmasının olmaması sadece prodrom hissetmesi üzerine yeşil alan olarak verilmişti ve hastanın değerlendirmesini yaptım. Hastam tanısını yeni aldığı için kullanması gereken ilaç konusunda yeterince tecrübeli değildi, hastalık ve ilaç raporu yanında değildi. Acil serviste bu konuda kimden yardım istemem gerektiği konusunda araştırma yaparken karşıma HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) çıktı. Akşamın ilerleyen saati olmasına rağmen iletişim numaralarına yanıt verdiler ve hastam için oldukça faydalı bir sürecin sonunda hastamı sağlıklı ve memnun bir şekilde taburcu ettim.
HAÖDER yetkililerinin özverili ve içten tavrı nedeniyle teşekkür ediyorum. Dernek adına bizimle yaptıkları küçük söyleşiyi sizlerle paylaşıyorum.
Herediter anjioödem acil servis için neden önemli?
- Herediter anjioödem (HAÖ), C1 İnhibitörü proteinindeki eksiklik veya işlev bozukluğundan kaynaklanan, genetik bir hastalıktır. Bu durum, vücutta kontrolsüz inflamasyona yol açarak, cildin, bağırsakların ve özellikle hava yollarının şişmesine neden olabilir. Larinks atakları, hava yolunun tıkanmasına ve acil müdahale gerektirecek kadar ciddi sağlık sorunlarına yol açabilir, bu nedenle HAÖ hastalarının doğru ve hızlı tedaviye erişimleri hayati önem taşır.
Acil Serviste HAÖ hastalarının en sık karşılaştığı problemler nelerdir?
- Acil servis hekimleri arasında HAÖ konusunda düşük farkındalık, hastaların doğru tedaviyi alamamasına yol açabiliyor.
- C1 İnhibitörü (C1-Inh) tedavisinin yanlış uygulanması, örneğin diğer IV sıvılarla karıştırılması, sıkça rastlanan bir hata.
- Hastaların semptomları ve sağlık geçmişi yeterince dikkate alınmıyor, bu da yanlış tedavi uygulamalarına sebep oluyor.
Bu problemlerin giderilmesi için acil servis personeline önerileriniz nelerdir?
- Hastalarla iş birliği yapılmalı, özellikle teşhis konmuş HAÖ hastalarının tedavi konusundaki bilgilerine güvenilmeli.
- C1-Inh uygulamalarında doğru prosedürler takip edilmeli, bu tedavinin diğer IV sıvılarla karıştırılmamasına özen gösterilmeli.
- Acil servis ekiplerine yönelik HAÖ farkındalık eğitimleri artırılmalı ve güncel tedavi protokolleri hakkında bilgilendirme yapılmalı.
Acil servis personeline önerilerimiz arasında hastalarla daha fazla iş birliği yapılması yer alır. Birçok HAÖ hastası, kendi tedavileri hakkında oldukça bilinçlidir ve genellikle HAÖ uzman hekimlerinden alınmış resmi tıbbi raporlara sahiptir. Hekimlerin, hastaların bu bilgilerine güvenerek doğru tedaviyi uygulamaları önemlidir.
HAÖDER hastalara ve sağlık çalışanlarına nasıl hizmet eder?
HAÖDER olarak, hastalara ve sağlık çalışanlarına, herediter anjioödem konusunda bilgi ve destek sunma, tanı, tedavi rehberliği ve tanı sonrası adımlar hakkında yardımcı olma hizmetleri sunuyoruz. Bu hizmetlerimizi, sağlık sektörü, hekimler ve ilaç firmalarıyla olan iş birliklerimiz ve Sağlık Bakanlığı ile yürütülen faaliyetler aracılığıyla sürekli geliştirmekteyiz.
Sağlık bakanlığının Herediter anjioödem konusunda farkındalığı ve ilaç ödemesi konusunda izlenilen süreçler hakkında bilgi verir misiniz?
Sağlık Bakanlığı’nın herediter anjioödem konusundaki farkındalığı ve ilaç ödeme süreçleri hakkında, iki modern tedavinin – İkatinibant ve C1-Inh – mevcut ve geri ödeme kapsamında olduğunu belirtmek isterim.
Özellikle hayati HAÖ atakları için C1-Inh kullanımı önemlidir ve acil durumlarda, hastanın tıbbi raporu olmasa bile geri ödeme kapsamında tedavi uygulanabilir. Tüm HAÖ hastaları ilgili uzman hekimce düzenlenen ilaç raporu ile ilaçlarını SGK geri ödemesi kapsamında ücretsiz olarak temin edebilir.
Varsa eklemek istediğiniz notlar nelerdir?
HAEI(Hereditary Angioedema İnternational), HAÖDER’in çatı kuruluşu olarak, herediter anjioödem konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalığı daha iyi anlamak için kapsamlı bir eğitici kitap hazırladı. “Herediter Anjiyoödemi Anlamak” adlı bu kitap, HAÖ’nün nedenlerini, semptomlarını, teşhis ve tedavi yöntemlerini herkesin anlayabileceği bir şekilde açıklıyor. Herediter Anjioödemi Anlamak Bu kitap, HAÖ hastaları, sağlık çalışanları ve bu hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen herkes için hazırlanmıştır. HAEi ve HAÖDER olarak, herediter anjioödeme farkındalığını artırmak ve hastaların yaşam kalitelerini iyileştirmek için çalışmalarımıza devam edeceğiz.
C1 Esteraz İnhibitörü İlaçlar
- CINRYZE 5ml 500Ü Flk beyaz renkli toz
Yazıda belirttiğimiz rapor dışında ödeme kapsamının sağlanması için ilaç raporu olmayan hastaların Larinks ödemi tanısının olması ve ICD kodunun eklenmesi gerekmektedir.
- https://turkey.haei.org/
- HAEi’nin Türkiye web sitesi(https://turkey.haei.org/materyal/) üzerinden kitabımıza erişebilir, HAÖ hakkında detaylı bilgi edinebilirsiniz.
- https://www.uptodate.com/contents/hereditary-angioedema-acute-treatment-of-angioedema-attacks?search=herediter%20anjio%C3%B6dem&source=search_result&selectedTitle=2~150&usage_type=default&display_rank=2
